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Sabado, 13 de Julho de 2024
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SALVE LAURINHA: Campanha tenta valor milionário para salvar menina de Nova Trento com grave doença

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A menina Anna Laura, de 9 meses, moradora de Nova Trento, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. Ela já respira com ajuda de um aparelho e se engasga com facilidade com a própria saliva.

Anna Laura precisa e MUITO da sua ajuda! A família de Ana Laura iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar o inacreditável valor de R$ 12 milhões, para o tratamento da pequena. Atualmente, no mundo inteiro, existem apenas dois medicamentos para o tratamento da doença: o Spinraza e o Zolgensma. A Atrofia Muscular Espeinhal é uma doença muito séria e pode matar Ana Laura até os dois anos de idade se não receber nenhum tipo de tratamento. Ana Paula, mãe de Anna Laura, é funcionária da creche Alice Silv Gomes e diz que a família está em uma corrida contra o tempo. “Estamos a semanas só correndo atrás dos profissionais que precisam acompanhar ela diariamente, dos equipamentos e de organizar a campanha para levantar esse valor o quanto antes para que ela possa ter uma vida normal como todos nós”, desabafou a mãe da pequena Laura. A primeira terapia genética que repara a falha só existe nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões, algo em torno de R$ 12 milhões. Uma página no instagram foi criada para divulgar a ação que até este domingo (24) havia arrecadado apenas R$ 655.

Confira a íntegra da postagem da mãe de Anna Laura sobre a campanha.

Preciso de um minuto da sua atenção. Vim pedir a ajuda de todos para salvar a vida da minha filha Anna Laura de 9 meses. Ela foi diagnosticada com AME (atrofia Muscular Espeinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa que causa o enfraquecimento muscular de todo corpo, comprometendo respiração e deglutição. Hoje ela já respira com ajuda de um aparelho e se engasga com facilidade com a própria saliva. Uma doença muito cruel que pode matar minha filha até os dois anos de idade se não receber nenhum tipo de tratamento. Hoje no mundo existem dois medicamentos para o tratamento da doença, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS é um medicamento de uso contínuo e apenas retarda o progresso da doença. Mas o ZOLGENSMA é a primeira terapia gênica criada, capaz de reparar a falha genética dando a melhor qualidade de vida possível para minha filha, o problema que é que esse medicamento é conhecido como o mais caro do mundo, fabricado apenas nos EUA, custando 2.125 milhões de dólares, o que convertido na atual cotação do dólar, é aproximadamente 12 MILHÕES DE REAIS. Minha filha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade. Então estamos numa corrida contra o tempo. to a semanas só correndo atrás dos profissionais que precisam acompanhar ela diariamente, dos equipamentos e de organizar a campanha para levantar esse valor o quanto antes para que ela possa ter uma vida normal como todos nós…

Ajude a crescer nosso perfil no Instagram para despertar interesse de empresas em nos ajudar, marque, compartilhe com amigos e todos os grupos que você participa e mais que tudo, por favor, DOE! Conto com todos vocês, e que Deus nos ajude. SALVE A LAURINHA! Você pode ajudar a Laurinha! O valor até pode ser alto, mas se todos contribuírem com qualquer valor, e ajudarem a divulgar a campanha, Laura terá muito mais chance de vencer esta grave doença.

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